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La atención a los afectados de Enfermedades Raras mejorará con la colaboración de la Comunidad

La atención a los afectados de Enfermedades Raras mejorará con la colaboración de la Comunidad
marzo 11
10:03 2016
El Gobierno regional y FEDER firmarán un convenio en materia de discapacidad, dependencia e infancia
La Comunidad edita la III “Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras”

La Comunidad de Madrid va a reforzar la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la puesta en marcha de nuevas iniciativas que contribuyan tanto a visibilizar las enfermedades poco frecuentes, como a mejorar la atención que se presta a las personas que las padecen.

Entre estas medidas, se encuentra el convenio de colaboración que el Gobierno regional va a firmar con FEDER en materia de discapacidad, dependencia e infancia, y que tiene como objetivo valorar y determinar, con la mayor precisión, la discapacidad vinculada a enfermedades raras y aplicar la tramitación de urgencia de la dependencia, en el caso de que sea necesario.

Enfermedades raras 2

Además, a través de este convenio, se va a dar formación sobre enfermedades raras a los profesionales de la Comunidad de Madrid vinculados a la atención social en materia de dependencia, de discapacidad y atención temprana, para contribuir a la mejor detección y atención de las personas afectadas por alguna de las denominadas “enfermedades raras”.

Así lo ha anunciado el consejero de Políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, durante la visita que ha realizado a la sede de FEDER, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

“Queremos estrechar el trabajo conjunto con la Federación Española de Enfermedades Raras para prestar una mejor atención a las personas que tienen una de estas enfermedades y también para visibilizar las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de las mismas”.

Izquierdo ha señalado la importancia de contar con un diagnóstico precoz en el caso de los más pequeños, ya que de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que se conocen en la actualidad, alrededor del 75% de las personas afectadas son niños. “Cuanto más sepamos de estas enfermedades, más rápido podremos ponernos a trabajar y prestar la atención y tratamiento más adecuado a las personas que las padecen, sobre todo cuando se trata de los más pequeños”, añadió.

Guía de discapacidad y enfermedades raras
La Comunidad de Madrid ha editado la tercera versión de la “Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras”, fruto del trabajo conjunto entre expertos de FEDER y profesionales de los Centros Base de la Comunidad de Madrid, que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia.

La publicación compila los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de veintisiete enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad.

El objetivo de este documento es evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad.

En su tercera edición, la Guía incorpora ocho nuevos capítulos (Acondroplasia, Angioedema Hereditario, Artrogriposis Múltiple Congénita, Fibrosis Quística, Narcolepsia, Síndrome 5p-, Síndrome de Coffin, Lowry y Síndrome de Rubinstein Taybi) que se suman a los diecinueve reunidos en versiones anteriores.

 Mensaje del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud
Ciudad del Vaticano, (Vis).-Hoy, 29 de febrero es la IX Jornada Mundial de las Enfermedades Raras y en esa ocasión el Presidente del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios (Pastoral de la Salud), el arzobispo Zygmunt Zimowski, ha escrito un mensaje titulado »En el centro la voz del paciente. Uníos a nosotros para que se escuche la voz de las enfermedades raras» en el que subraya como desde hace años ese dicasterio siga con atención las diversas iniciativas a favor de los afectados por esas patologías, así como las centradas en sus familiares, que a veces son los únicos que dan voz a un problema que no puede ser refutado por las diversas instancias civiles, científicas y pastorales.

»Con estas jornadas -explica el prelado- cuyo objetivo es dar el énfasis adecuado a estas enfermedades y aumentar su conocimiento, interesa cada vez más a la Iglesia, para que no se abandonen y aislen aquellos que, aunque sufran enfermedades cuya incidencia es mínima o rara desde el punto de vista numérico, no pueden dejarnos indiferentes. De hecho, su condición, como indica el tema elegido esta vez no puede dejar de encontrar un eco en nuestros corazones y repercutir en acciones oportunas de investigación y cura».

»Se trata en particular -especifica- de hacer que estas personas sean cada vez más protagonistas, dotadas de los puntos de referencia necesarios; y al mismo tiempo de sensibilizar a las autoridades competentes, a los agentes sanitarios, a los investigadores, a la industria farmacéutica y a cualquier persona que tenga un interés sincero en las enfermedades raras. Todo esto con el fin de romper ese muro de silencio o de exclusión que en muchos casos hace correr el peligro de ocultar un problema que, sin embargo, atañe a toda la sociedad.

En ese compromiso »también se siente involucrada la Iglesia,a la que el Papa Francisco llama constantemente a crecer y caminar en la solidaridad. Mediante este dicasterio la Iglesia, haciendo suya la voz que se alza desde muchas partes para lograr el bien común y la justicia en el ámbito socio-sanitario, quiere interesar a ese sector y a las diferentes instituciones de investigación científica en sus acciones pastorales acerca de las enfermedades raras y desatendidas, entendidas como enfermedades que invitan especialmente la solidaridad».

Esa atención eclesial se manifestará concretamente en la próxima Conferencia Internacional, organizada por el Consejo Pontificio para la Pastoral de la Salud, que tendrá lugar en el Vaticano del 10 al 12 de noviembre de 2016. Esta iniciativa, casi al final del Jubileo extraordinario de la Misericordia brindará la oportunidad de valorizar la obra de misericordia corporal de asistencia a los enfermos. Se desarrollará bajo el signo de la proximidad solidaria con las personas afectadas por patologías raras, así como con las poblaciones pobres y vulnerables marcadas por enfermedades desatendidas, que por lo general viven en zonas rurales entre las más remota del mundo.

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Cholo Hurtado

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