La Comunidad cuenta con un Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, acompañado por la viceconsejera de Educación no Universitaria, Cultura y Deporte, Cristina Álvarez Sánchez, ha asistido a la competición de Natación Solidaria contra la Distrofia Muscular de Duchenne organizada por la Asociación Duchenne Parent Proyect, que promueve la visualización de esta enfermedad y la obtención de fondos para investigación.
La Comunidad mantiene una política de apoyo a este colectivo a través del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco frecuentes, recientemente puesto en marcha, con el objetivo de ofrecer una atención integral a las personas afectadas y sus familias.
La Consejería de Sanidad cuenta en su red de hospitales con cuatro Unidades Multidisciplinares de Experiencia Pediátrica en atención a los pacientes de Distrofia Muscular, ubicadas en los hospitales La Paz, Gregorio Marañón, Niño Jesús y 12 de Octubre. Estas unidades cuentan con especialistas de diferentes patologías, como son neurólogos, genetistas, rehabilitadores, cirujanos, ortopedistas, gastroenterólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas y pediatras, que trabajan de manera coordinada con los servicios sociales, centros especializados, la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares y la Asociación Duchenne Parent Project España, en la atención de los pacientes.
